Raná starostlivosť je nezisková organizácia, ktorá sa venuje podpore rodín s malými deťmi so zrakovým a viacnásobným znevýhodnením.
Rodiny detí so zdravotným znevýhodnením dostávajú rôzne formy odporúčaní a terapií, za ktorými dochádzajú do ambulancií a zariadení aj viackrát do týždňa.
Je to často pre dieťa i rodiča náročné a vyčerpávajúce, po návrate domov je potrebné venovať sa aj iným členom rodiny a ďalším rodičovským povinnostiam. Môže sa preto stať, že dieťa so zdravotným znevýhodnením má menej príležitostí na bežné učenie a poznávanie, ako jeho zdraví súrodenci.
Učenie cez každodenné interakcie
Vo filozofii nášho prístupu podporovania rodín zastávame presvedčenie, že malé deti sa učia najmä od svojich blízkych prostredníctvom každodenných interakcií vo svojom prostredí (McWilliam, 2010). Hlavná podpora rodiny má byť preto zameraná na posilnenie kapacity rodičov vytvárať rôzne učebné príležitosti pre dieťa v priebehu bežného dňa.
Počas návštevy rodiny sa rozprávame o ich každodennom fungovaní, o rutinách, ako je jedenie, kúpanie, hra, vychádzky. Hľadáme možnosti ako zvýšiť zapojenie, samostatnosť a interakciu dieťaťa v prirodzených podmienkach ich života.
Zdravotné znevýhodnenie môže v ranom veku vytvárať bariéry v budovaní základného vzťahu a vzťahovej väzby s blízkymi osobami, ale aj v prirodzenom praktickom poznávaní najbližšieho životného prostredia. Niektoré priestory alebo aktivity v domácnosti môžu byť z viacerých dôvodov dieťaťu nedostupné.
Ak dieťa nenadväzuje očný kontakt s matkou, nereaguje očakávaným spôsobom vzhľadom na svoje znevýhodnenie, môže to viesť k vzájomným pocitom odmietania a narušeniu vzájomnej interakcie. Ak zmyslové alebo pohybové obmedzenie nedovoľuje dieťaťu skúmať svoje okolie prirodzeným spôsobom- ako to robia deti bez znevýhodnenia – svet má prísť za dieťaťom (Lilli Nielsen, 1998).
Primeraná vzťahová väzba a primerané možnosti spoznávať okolitý svet podporujú u malých detí pocit bezpečia a dôvery, čo im umožní rozširovať ich životný priestor. Neviditeľné bariéry v živote malých detí v dôsledku ich zdravotného znevýhodnenia si často neuvedomujeme, ale inklúzia začína už v ich domove.
Z týchto dôvodov sme sa v projekte Zákutia podporenom Nadáciou pre deti Slovenska z verejnej zbierky Hodina deťom (september 2018 – marec 2019) rozhodli zamerať na podporu rozvíjania zručností a kompetencií detí so zdravotným znevýhodnením v ich domácom prostredí. Projekt prináša nové formy podpory rodín s prehĺbením porozumenia potrieb detí a ich rodín, s reflektovaním súčasných poznatkov a skúsenosti v zahraničí. Efektívna podpora rodiny a dieťaťa raného veku vyžaduje včleňovanie intervencií do bežného života a prostredia rodiny, s čím sa prirodzene zvyšujú príležitosti a možnosti učenia detí.
Ciele projektu
Prvým cieľom projektu bolo podporiť prostredníctvom návštev poradkýň v 8 rodinách posilnenie adekvátnej vzťahovej väzby medzi deťmi a ich rodičmi, umožniť deťom aktívnejšie objavovanie a skúmanie svojho životného priestoru v domácnosti. Takéto aktivity zlepšujú celkovú orientáciu detí vo svojom prostredí, zvyšujú porozumenie a predvídanie denných rutín a ich následnosti. Deti dokážu potom lepšie predvídať dianie okolo seba a včas sa prispôsobiť, cítia sa bezpečnejšie. Aktívne spoznávajú vybavenie typických častí domácnosti a činností (napr. príprava jedla v kuchyni, spoločné stolovanie, kuchynský riad ..).
Druhým cieľom projektu bolo zvýšiť kompetentnosť a vnímavosť poradkýň včasnej intervencie v oblasti vzťahovej väzby, pri identifikovaní potrieb a poskytovaní podpory deťom raného veku a ich rodinámn- v rozpoznávaní bariér v komunikácii, interakcií v životnom a predmetnom prostredí rodiny.
V projekte sme sa postupne venovali viacerým témam:
- Využitie terapeutickej bábky pri návštevách poradkýň včasnej intervencie v rodinách.
- Sprostredkovanie nedostupných skúseností, učenia a manipulácie s bežnými predmetmi v domácnosti vzhľadom na individuálne možnosti dieťaťa a potreby; získanie sady bežných predmetov pre poradkyne, výroba manipulačných dosiek, ktoré umožňujú deťom rozvoj bežných zručností (otváranie dvierok, zvonenie na zvončeku…)
- Podpora komunikácie a aktívneho začlenenie dieťaťa do každodenného režimu a rutín v domácnosti, chápanie postupnosti činností a symbolov, obrázkov, ktoré tieto činnosti reprezentujú. Vytvorenie sady predmetov s fotografiami (autíčko, lyžička, kačička, okuliare..)
- Problematika vzťahovej väzby v rodinách s deťmi so zdravotným znevýhodnením, riziká pri jej vytváraní, možnosti podpory pocitu bezpečia a dôveru u dieťaťa.
Zámery sme uskutočnili prostredníctvom pravidelných návštev v rodinách, odborných konzílií s výmenou skúseností, informácií a nápadov. Výsledky projektu sme prezentovali na klube rodín vo februári 2019.
Metódy práce
Každá projektová téma bola spracovávaná postupne:
- Prípravná fáza vo vzťahu ku každej projektovej téme, v ktorej poradkyne monitorovali aktuálne potreby dieťaťa a rodiny a podmienky v rodine, napr. reakcie dieťaťa na bábku, prístup dieťaťa k rôznym priestorom doma, vybaveniu bytu, skúsenosti s bežným aktivitami a úroveň manipulácie s nimi.
- Štyri interné konzíliá so zdieľaním získaných skúseností, informácií, vytváraním spoločných návrhov (úprava terapeutických bábok, výber bežných predmetov do kolekcií, návrhy manipulačných dosiek, vzťahová väzba).
- Realizácia návrhov – zakúpenie predmetov, materiálov, výroba pomôcok; overenie návrhov v praxi počas návštev v rodine, výber komunikačných predmetov pre rutiny.
- Prezentovanie skúseností a výsledkov práce, pomôcok na klube rodín- adaptované pomôcky, sady predmetov a manipulačných dosiek, terapeutické bábky.
Dosiahnuté výsledky
Terapeutické bábky: z projektu sme získali dve bábky vo veľkosti 60 cm so zvýraznenými očami (možnosť nasadzovať okuliare, okluzory) a uškami (možnosť nasadenia sluchového aparátu). Daná veľkosť umožňuje vnímať bábku v celistvosti, nadväzovať s ňou očný kontakt tvárou v tvár. Terapeutické bábky uľahčili kontakt s deťmi, našli sme viaceré varianty použitia:
– sprostredkované a rešpektujúce nadväzovanie kontaktu s dieťaťom,
– rešpektovanie dôstojnosti a intimity dieťaťa, ktoré má možnosť adaptovať sa na interakciu, rozhodnúť sa, či prijme priamejší kontakt, dotyk; dieťa nie je používané ako bábka na prezentovanie postupov a používanie pomôcok,
– zrkadlenie reakcií (zvuky, pohyby, emócie ) dieťaťa cez bábku; podpora imitovania v rôznych štádiách vývinu dieťaťa,
– modelovanie vhodného správania, zručností, striedania v interakcii, predĺženie pozornosti a výdrže v aktivite,
– špeciálne využitie u detí so zrakovým znevýhodnením: dieťa môže samo nasadzovať bábke okuliare, okluzor; motivovanie dieťaťa pri orientácii v priestore, v rozvoji pohybu, spontánneho siahania, vnímania schémy tela, sledovania pohybu; možnosť otestovania vzdialenosti, z ktorej dieťa vníma tvár, pohyb; sledovanie spontánneho prenášania pozornosti dieťaťa v interakcii a nadväzovania očného kontaktu dieťaťa,
- využitie pri kontakte so súrodencami dieťaťa, súrodenci sú vťahovaní do interakcie a sprevádzania;
Sprostredkovanie nedostupných skúseností, učenia a manipulácie s bežnými predmetmi v domácnosti vzhľadom na individuálne možnosti dieťaťa a potreby:
V spolupráci s rodinami sme vytvorili rôzne pomôcky na mieru, ktoré umožnili deťom skúmať v im prístupnej forme, napríklad
– otváranie dverí či iných v domácnosti využívaných uzáverov,
– vypínače, zásuvky na ukladanie obľúbenej hračky,
– predmety z kuchyne, kúpeľne či predmety používané pri stolovaní, ako je soľnička, strúhadlo, miska, hrebeň, kefka na zuby…
Podpora komunikácie a aktívneho začlenenie dieťaťa do každodenného režimu a rutín v domácnosti:
- Zamerali sme sa na chápanie postupnosti každodenných činností v rodine,
- Tam, kde to bolo vhodné, sme vytvorením symbolov a obrázkov s rodičmi pracovali na podpore augmentatívnej a alternatívnej komunikácie (AAK), tak aby dieťa mohlo dočasne alebo trvalo kompenzovať narušenú komunikačnú schopnosť,
- využili sme aj voľnodostupnú aplikáciu GoTalk NOW.
Čo sme sa v projekte naučili?
Halka Tytykalová, poradkyňa včasnej intervencie: všetky časti a aktivity projektu rodiny, ktoré sa zúčastnili projektu, vnímali ako prínosné. Mňa osobne najviac oslovilo použitie terapeutických bábok. Už len fakt, že bábky majú podobnú veľkosť, ako mnohé naše deti, riešilo viaceré situácie.
Bábka sa stala prostredníkom na odbúranie zábran v komunikácii. Deťom s ťažkými diagnózami umožnila uvedomiť si cez zrkadlenie pohyb vlastného tela, ako aj to, že môžu sami vplývať na okolie. Stala sa aj trpezlivou kamarátkou alebo kamarátom, ktorí si nechali nasadiť okuliare a prilepiť okluzor a tak ukázali, že to nie je až také strašidelné. Maminkám bábka dovolila bez rizika si vyskúšať polohovanie, ako fyzioterapeutom odporúčaný spôsob zdvíhania a ukladania na podložku.
Miroslava Ďurajková, poradkyňa včasnej intervencie: výroba pomôcok, ktoré deťom priblížili jednoduché aktivity v domácnosti, sa stala pre mňa veľkou výzvou. Rozmýšľala som, ako čo najviac zapojiť všetky zmysly dieťaťa a zároveň urobiť pomôcku pre neho nielen zaujímavou, ale aj jednoduchou na použitie a užitočnou v bežnou živote.
Práve preto som zvolila roletu, ktorá otvorila dieťaťu ďalší priestor vo vnútri pomôcky, kam mohlo dieťa vložiť ruku, aby urobilo v rámci vlastných možností, to, čo robia všetky deti bežne počas dňa – zažať svetlo, stiahnuť roletu, sypať niečo zo soľničky, otáčať vrchnákom, premiestňovať rôzne predmety alebo sa pozabávať spúšťaním farebných guličiek v gumenej hadici. A tiež si vyskúšať, že aj obyčajné spájacie gumičky, ktoré používa ocko v aute, možno rozozvučať ako orchester.
Petra Hlavatá, poradkyňa včasnej intervencie: pre mňa bolo inšpirujúce zostaviť sériu potrieb pre domácnosť. Veď koľko možných spôsobov využitia má každá bežná vec v domácnosti, ako napríklad varecha, strúhadlo, lievik, alebo obyčajné štipce!
Vytváranie komunikačných kariet, s pomocou ktorých sa deti učia prechádzať od reálnych predmetov k fotografiám, uľahčí počas každodenných návštev v rodinách vysvetliť rodičom, ako prejsť ďalej k obrázkom a symbolom. To pomôže pri rozvíjaní komunikácie.
Otília Čechová, koordinátorka projektu: mala som zo projektu veľmi dobrý pocit, akoby sme deti s rôznymi znevýhodneniami „vrátili do ich domovov“, ich najbližším. Hovorili sme rodičom, čo všetko svoje deti učia a môžu naučiť v bežných situáciách, ktoré denne prežívajú. Pomocou toho, čo doma majú a čo vytvára ich domov. A s využitím detskej zvedavosti a záujmu. Otváranie zásuviek, dvierok a objavovanie nedostupných zákutí je aj otváraním nových príležitostí, je cestou ku inklúzii.
Literatúra:
Nielsenová, L: Učení zrakově postižených dětí v raním věku, ISV nakladelství,1998
McWilliam, R.,A.: Routines-Based Early Intervention, Supporting Youg Children and Their Families, Paul H.Brookes Publishing Co, USA, 2010